看醫生與樂途達 Latuda 40毫克

潔西又試新藥了,昨天去看醫生,不開心。恩,先說頸部的問題,決定要開刀了,所以要跟醫生商量日期,還想問一些問題,然後呢首先,潔西問了醫生對於別的醫生的看法跟意見,這個呢,醫生通常不會喜歡這種問題,不過還是說他覺得根據他的經驗,前後都開是比較好的做法,還問潔西說自己有沒有查資料?這問題就有點奇怪,通常醫生不是不太會希望病人查資料,恩,說法有錯,是醫生不太會喜歡病人拿毫無根據的 Google 裡面的文章去問他們為什麼等等。潔西回說有查,中文,日文,英文都查了。前陣子真的查的超勤,看了一堆文章,尤其發現日文文章超多又不難懂,因為漢字多。真的看得懂嗎?其實英文還比較難,英文的專有名詞多,還要查跟猜或著有些直接忽略,日文的好處是漢字多,在加上基礎的文法,連結的字懂,然後又看了很多中英文了,所以反而意外好讀,而且多半是醫院,醫生,甚至日本厚生省委託的小冊子之類,因為後縱韌帶骨化症在日本算罕見疾病中盛行的,所以資料很多,甚至連一些細節,都很詳細。啊,改天來寫一篇好了,把資料在看過一次後,先前都沒做筆記,只靠大腦,有些有點忘了。醫生回說日本人很多這個問題,對,所以資料多。潔西說而且他們說得很細,連一般正常人的神經通道是多長都寫出來。

看醫生的時候因為前一天有跟老姐的朋友碰面,從前在榮總工作,已經退休了,說要陪潔西去門診,潔西說不用,但是隔天也就是昨天居然出現了,還能找到潔西,真的佩服也感動,因為早些老姐有打電話,潔西也再次說不用,因為醫生看病速度不快,所以很難說幾點看得到,要人家陪著等過意不去,潔西去的時候約早上十一點,33號,潔西是 99號,等到下午兩點半。但是呢醫生感覺得出來不太開心姊姊的朋友作陪,因為老姐的朋友很好心的幫忙問了一些問題,醫生好像問了兩次說這位是誰,他姐姐的好友,幫潔西回答了。最後醫生說現在就是要不要開刀,恩,可能沒說清楚,就是要開刀才會再去啊,醫生有排做一個檢查,還沒做,因為直接排到十月去了啊,潔西也沒辦法,不是潔西不能配合,啊,可能是兩個檢查排在一起只有那個時候才行?然後醫生說手術前會再跟潔西還有家人詳細說明,啊不是應該先說明嗎,上次說請潔西下次帶家人來說明,但是醫生這次又沒說明,恩,其實像和信的醫生一說明細節,潔西馬上掉眼淚,不過呢,或許不要知道太多?最近應該會再重新查資料,總是多知道一些得好,但又怕下自己,啊….

總之,最後結論就是十一月中開刀,要等十月底通知才知道正確日期。然後姊姊的朋友還說要靠關係,他會幫忙打電話請人關照一下。實在很想說不用,但是呢,人家的好意又很難說什麼。感覺潔西找的醫生就是會很認真的幫潔西開的醫生,第一次對他很有好感,第二次覺得好像有點衝突,彼此不太開心。這不是個容易的手術,但是他們有很好的團隊跟設備,不需要別人關照就會好好開的醫生,感覺有人關照反而醫生會不開心,唉。就像有認識的人帶學生來說,這我誰誰誰,你要好好教他喔。感覺會不太好,本來每堂課就是很認真在上課,要特別關照這種事情潔西自己遇到,差不多也是會有點不太舒服的感覺。現在就是等通知,說到等通知,不能不接未知來電了,差點忘了。不過十月底還早,再說重要的事應該會留言?這麼想就錯了,大部分的台灣人都不留言,然後說找不到人。潔西很習慣不接不在通訊錄在的電話,今天一接就是電信公司打來,潔西說不會換,就自己說因為家人朋友都沒人用所以優惠再好也不會換是嗎?七成啦,另外三成是原本就用那家從畢業開始用,但是後來態度變得不太好,處理問題也沒不太開心,最重要的是,他家在潔西家幾乎收不到訊號,雖然說現在網路比較重要,但是還是有電話會打來,收不到再加時候就斷了音訊也不太好。

又扯好遠,應該換標題才對。昨天看完第一個門診不太開心,但是呢跟醫生先前約好的門診在兩個月前,所以兩點半多看完過去在等一下,看大概五分鐘,醫生就問潔西好不好,真是廢話,看潔西戴頸圈還問好不好,就像潔西跟學生說的笑話,一般人聽到 How are you? 直覺就是回答 I’m fine. Thanks. And you? 這回答一點也沒錯,只是有些人變得只會這樣回,然後也不管時機。潔西的笑話是有個人出了非常嚴重的車禍,外國人問他 How are you? 他就回答 I’m fine. Thanks. And you? 這時後不會這樣回答的吧。換成中文這樣狀況被問說你還好嗎?應該不會說。我很好。謝謝。你呢?恩,醫生也沒問錯,只是把你最近好嗎換成你還好嗎?比較誠懇吧?每次見面第一句都是你最近好嗎?雖然沒錯,但也是覺得醫生就非常的制式化,聽潔西一堆廢言的時候就把藥開好,等潔西說完就再見走人。說到慣例,這次倒沒有說要潔西好好照顧自己,醫生萬用再見台詞。潔西倒是說了心中話,不知道還會不會再看到醫生。第一,手術有10%的失敗率,第二,應該就換醫生了吧,已經看到覺得醫生缺乏誠意了,當醫生還要誠意?要,至少這種身心科的,讓患者覺得你是在應付,那潔西覺得醫生是該檢討,不是第一次了,一次兩次就可以解釋潔西心情不好,這種次數一多就不會想去看,昨天也很猶豫啊,不過去了也好,剛好試新藥,這個藥沒錯就是「樂途達」 Latuda,是個好像今年剛核准的新藥,據說對抗躁鬱症的鬱期作用很好,讓我們拭目以待吧!

潔西服用的是一開始的起始量 40mg,最多可以吃到 160mg 一天,看中文的仿單上面寫的,想要很詳細的人可以 Google 樂途達 仿單,第一個就是了。藥袋上的副作用,寫的是嗜睡,其他最令人困擾的應該是體重增加吧,啊!!!一篇看英文文章ㄧ邊寫。看英文的資料真的比較多,日文應該也不少,不過好難懂啊,因為裡面還是有很多不懂的英文,英文的話知道怎麼找比較簡單的文章,恩,除了學術論文外其實多半都寫的簡明易懂。

上面寫說對於躁鬱症,很多人到現在還在吃抗憂鬱劑,像百憂解 Prozac 或者 Zoloft 這種 SRRI 的藥,其實對躁鬱症來說效果不好,比較有治療效果的比方說鋰鹽 Lithum 或 思樂康 Seroquel 有它們的副作用,恩,是那個藥沒有副作用啦?其實樂途達是種非典型抗精神病藥,原本是用來治療思覺失調症,就是 schizophrenia ,從前所謂的精神分裂症,現在已經正名為思覺失調症,日文叫做統合失調症。

可惡,潔西說安立復引起姿勢性低血壓,醫生還說沒聽過,剛剛潔西看仿單,第一個寫的就是直立性低血壓。潔西不是要怪醫生,醫生可能覺得潔西怪他?吃藥跌倒是自己的事,比較想怪藥商?還是醫院?因為這個藥袋上沒寫,可是仿單上是列作第一個,而且這很嚴重耶,改天打去醫院跟他們說。另外潔西非常有感,吃了之後開始姿勢性低血壓頻繁。安立復的仿單上排第一的藥袋上沒寫,有點誇張。另外潔西看了新藥樂途達的仿單也有寫到姿勢性低血壓及昏厥,這真的很嚴重啦,應該潔西就是這樣坐在地上備課突然站起來,書抽到一半就昏了吧,然後摔下去,暈過去,然後手麻很嚴重,然後要開刀,恩,開刀其實跟摔倒的關係是摔倒讓醫生看到潔西必須開刀,沒摔倒誰也不知道再過幾個月幾年會有什麼後果。或許摔倒說不定也算是件好事,至少不是真的出事的時候已經太遲那種。這新藥也會有姿勢性低血壓,就是坐久了,要站起來的時候會暈。先前坐捷運也有過,出捷運車廂站住不動,被討厭,因為快暈過去了,也有過有人很好心扶住潔西問要不要幫忙,總之要小心,非常小心,現在是個不可以跌倒的狀態。醫生說不要跌倒,不要吃中藥,這是手術前的準備,哈哈。小心駛得萬年船,這成語是這樣用的吧?

樂途達除了姿勢性低血壓,其他副作用有想睡覺跟增加體重,恩,有寫研究說這體重增加的比較少,哈哈,另外有類帕金森症,也就是顫抖,僵硬等等。另外藥袋上寫說有失眠,心跳變快,視覺模糊,高血壓等。其實都寫得很恐怖,但是不是每個人都會有,而且有的副作用可能別人沒有你救有,這就也只有自己知道。自己的身體的反應仔細觀察一下。英文網站則是還有噁心,焦慮,疲累,背痛,焦躁,消化不良等等。

潔西目前才吃第二天,昨天吃了覺得很有精神,可能是跟其他藥一起吃,今天吃了真的超愛睡,一直睡,早上醒來吃完早餐就躺下去睡到中午,三點多吧,又不小心睡到七點多,來不及買愛吃的便當。現在也蠻想睡了,快寫完了。體重增加呢,大概看吃多少,前陣子真的狂吃,增加的有理,接下來不知道,要養好身體,因為要開刀。然後前幾天有種奇怪覺得身體不是自己的那種說不出來的不協調感,然後也是很睏很想睡,每天都覺得睡不飽,上星期真的是每天早起,也沒多早,不過有幾天睡不好,一直醒過來。累,還好不忙了。

想到昨天醫生說這不是個容易開的刀,真的蠻嚇人的,不過是很難開啊,頸椎耶,不小心動到不該動的神經的話,手腳就不能動了。還且要加釘子,還有支架,這樣以後好像不能做 MRI 了,恩,這不是重點,術後可能脖子會轉動困難,看復健的如何,這陣子不知為何超級忙的,事情好多,上上星期見的朋友比今年前半年多,基本上前半年幾乎都沒跟任何人見面就是了,哈哈。因為咳嗽太厲害,通通推掉,生病跟人家的互動反而變多。總算好像也告一段落,連看醫生都是,現在等一個月後醫院通知住院的日期,上上課,課剛好也少了不少,所以應該會閒下來。要養身啊!

每天都很想睡,每天都很累,今天總算有睡到了,好久沒發文,超久沒發文,閒一點的時候或許有機會多發一點,開刀期間可能每天睡死,真不知道要胖多少,現在就肥仔,再來要養身,再來要開刀,開完刀還要繼續養身,不想了,健康比較重要啦。睡覺去,不小心又太晚了,傷腦筋…

22 thoughts on “看醫生與樂途達 Latuda 40毫克

  1. 潔西姑娘,治療是你唯一的出路,最主要是藥物治療。我罹病10年,人生顛倒、智能減退。省城、滬上訪遍名醫求診,難得進展;現借京郊蓬蓽尋治,看了六位大名醫。終於有了一個不得不接受的結果。
    發病原因,基因和腦發育,跟自閉症和腦年癡呆類似,很難防住,這是命。
    之前聽第四位大名醫推薦 安定醫院的藥理名家 王傳越,盡力打聽(安定所有電話打遍了都沒有結果,實地去問的),終於通過看他團隊的專家加上了號,除此之外 無法掛上。王傳越教授告訴我,15歲是一個腦發育的坎兒,對抑制力的意志意識的形成有關鍵作用,很遺憾這個坎你沒有邁過去,你現在所有的症狀基本上都是不受抑制的那種症狀,抑制失控,比如說性欲亢奮、自殺、暴躁這些。抑制力的形成在腦發育中是最晚的,15歲左右開始。你能走到今天這一步已經很不容易了,暫時沒有徹底扭轉局面的辦法,今後只有邊求醫邊工作。
    另外,你的智力減退最好描述為智力受影響,而不是器質性的永久損傷和不可逆衰減,也就是可以期待有一天能出現新藥改善。
    或許這就已經是天醫了,只是天醫也只能做到這一步,人力終有窮,天道終有定。
    一般來講,雙極性情感障礙的孩子,母親強勢嚴苛愛寵溺;精分(思覺失調症)的則是爸爸比較軟弱。但這只是類似大資料發現的規律,跟孩子患病沒有直接影響。達官貴人的孩子相比工薪乃至農村家庭的孩子有幾個不是寵大的?不要怪父母,不要怪自己,最好不要怪環境,我們只是運氣不好而已。
    當下的安排,除了再適當尋醫問藥,和放鬆流覽北京的名勝,就是想盡全力,培養可持續發展的核心能力,而不是純粹出賣勞力。當然如果要到那一步,我也得接受。
    也就能過日子了,情緒相對穩定,能維持上班的作息了。
    所有的理論都不一定是真的,我們不知道宇宙的真諦
    ,可誰又能知道呢?
    最近狀態好些,看到了一句話,覺得很受用:
    義命分立,終於心安。
    精神疾病就跟糖尿病類似,是器官的病變,分泌的紊亂,不是主要靠自我調節高興和鍛煉能改變的。也不是重複積累訓練就能產生質變的。
    因為智力記憶力的上限被禁錮,無法獲得積累和進步。非親歷不能體會。這已經是我十年來最好的結果。
    我曾經病重時常用高中的老校友尹明善先生的故事激勵自己:他因禍受囚二十多年,五十多歲老驥伏櫪積累家業,成為重慶乃至全國有名的商賈。

    而現在他已經破產了。世事難料。
    希望你也好好珍重,在選擇的路上發光發熱。
    或者,就過一個自得其樂的人生……

  2. 我現在也吃樂途達魯拉西酮,找的台灣代購,雖然代購說話挺傷人但是她是我了解的三人裡最便宜的,所以還是耐著性子找她買。還吃草酸艾司西酞普蘭(Escitalopram)。至於顫抖等錐體外系反應,可以吃少量苯海索(台灣叫阿丹片)抑制,少量吃不影響智力,只有每天多量服用才會。

    • 我的醫生跟我說根據報導樂途達是目前治療躁鬱症最有效的藥,我這半年來吃是還蠻穩定的,但是不太夠,加上從前叫做威博雋,現在改藥廠,台灣叫做慮舒妥 Brprotrin (Bupropion HCI) 150mg ,我還蠻穩定的,忘記第二個藥就會有點不足,整個人沒精神

      • 失禮,剛剛才看到消息,今天嗜睡大半天。據我觀察您是抑鬱為主的躁鬱症。樂途達魯拉西酮是齊拉西酮Ziprasidone的升級產品,強度加大、副作用減少,對抑鬱為主的躁鬱症有顯著療效,但是抗躁強度仍然弱與利培酮Risperidone及其升級版帕利哌酮Paliperidone。比起喹硫平Quetiapine就更弱了。
        與佈南色林blonanserin的效果沒有比較過。
        目前嚴格來講沒有一種能適用大多數躁鬱症患者的好藥,都還是神農嘗百草試出來。據說奧氮平在研發升級版,能去掉食慾亢進的副作用,這是我們的福音之一。我有幾個總結和收集的資料,願意跟您分享,就看用什麼方式給您。
        您吃的安非他酮Bupropion是最輕級別的抗抑鬱藥,提動力的,比氟西汀(百憂解)都還弱,很不容易轉躁。

        • 您太客氣了。網路上大家方便的時候回就可以了。非常謝謝您願意分享。我的信箱是 jessielinhuiching@gmail.com 假如方便的話可以寄到這個信箱。我的確是憂鬱比躁鬱嚴重,所以躁期很短,都是相對的比較有精神,可以做比較多事,而不會是真正的困擾。

  3. 如果可以的話,可以來上海找江開達醫生,這個老頭是大陸精神科至今都保持著數一數二水平的老專家。只是私診特別貴,最便宜也要4000人民幣看一次,名義上40-45分鐘,其實一般只有30分鐘就診時間,但是他給您診斷清楚、調藥準確之後您就可以不用再找他了,希望您能考慮權衡一下。他的徒弟方貽儒(論文水平大陸伯仲,臨床實力差江開達一些,不大願意調整藥物)、北京安定醫院的的王傳越次之。
    江開達和方貽儒在上海精神衛生中心都有出診,但是號很難掛,如果您需要我再給您細講。

      • 把它當做備用方案吧。精神疾病的治療是世界難題,大陸能把這個病看明白的屈指可數,我也是嘗試多次才總結了這個經驗。
        今天過節,有興趣可以看看這個https://zhuanlan.zhihu.com/p/37866009
        金縷曲·中秋月食徐倬碧海晶簾卷。問姮娥淸輝須惜、浮雲須遣。幾點憂時嫠婦淚、迸作九霄露泫。星影散漫空飛繭。此夕風光猶較可、忍來宵素魄畱痕淺。桂華蠧、愁何展。  斗邊一角銀河顯。怨無端投壺笑巧、南箕舌扁。更怕寒芒分道出、惱亂人閒雞犬。天上恨嬋娟難免。自有淩雲修月斧、柰瓊樓玉宇非專典。霓裳袖、阿誰剪。

        • 謝謝您的分享,很美的詩詞。另外我收到您所寄的檔案了,對我來說有點難,有很多的專有名詞。我自己的話目前覺得藥物是幫忙,很多時候還是都得要靠自己的意志力,正常的作息。很多時候做了很多還是沒用,但有時候卻有用,就是一直不斷地探索自己,跟自己挑戰的疾病啊。

          • 靠人力跟病變對抗,是極其艱難的。希望早日出現效果更好的藥,要是能像糖尿病那樣吃藥打針就可以控制就好了。

          • 另外,請問您吃多大量的樂途達呢?我吃40mg,每天入睡前跟麵包一起吃。覺得量不夠,吃過80mg一次,第二天又嗜睡,哎

          • 我目前試吃40mg的,有時候覺得不太夠,跟醫生反應後,有建議我可以吃80mg的。第二天的確會比較起不來。最近有在考慮要在吃兩顆。先前醫生有說過,可以買切藥器,吃一顆半也可以,按照自己的需要。

          • 儘管您可能聽不進去,我還是建議積極調藥,面對器官病變,藥物的作用無可替代,這是我嘗試25種藥得出的結果。可以試試帕利哌酮。

          • 這樣啊。這藥的強度只能算中等,就是改善認知好和副作用小。我再三強調藥物是主力,是因為這兩年四地求醫以及加遍病友群與幾十位病患或者家屬交流過,你這樣靠自己調節是最後保底的辦法,是藥物搭配嘗試完之後才應該做的努力。這個病說白了還是屬於軀體疾病,腦部發生了病變。當下的醫療水平,只能控制一部分症狀,運氣好的人能控制大部分,都無法完全治愈。
            有很多跟你一樣以為自己調節是主力的,或者根本就不接受藥物治療的,過得非常的辛苦。

          • 潔西姐,看到您最新的日誌了,我深深明白你的辛苦,因為自己也是智能減退(從將近120減退到98,記憶非常微弱艱辛),不斷的要強制戰鬥、強制去適應。唯一能救我們的就是堅持治療,然後就是根據身體狀況調整人生定位……真的太艱巨,比正常人多付出千百倍也得不到什麼回報。
            我估計您還是需要調憂鬱的藥,腦子不轉、沒動力可能是憂鬱的症狀。當然部分躁狂也會讓智能減退。是不是安非他酮Bupropion的量不夠呢?
            您真的盡力了,比我多承受十多年的痛苦,而且那時候精神科診斷和藥物水平都更差勁。您本應該有個輕鬆快樂的人生的。我願意一直為您祈禱,希望您能逐漸改善,早日過上輕鬆愉快的日子。這也是我一直渴望的。來世怎樣你我都不知道,只求這一生能再好一點,沒白來走這一遭。

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