坐在醫院嚎啕大哭的潔西

六月二十一日星期五中午十二點多雙和醫院的領藥處

中午門診時間結束人變少的等著領藥的座位區突然間有個人坐在沒剩下幾個人的座位上嚎啕大哭。大家猜猜看是誰呢?

沒錯,當然又是潔西。

哭得全部的人都在看,哭了一兩分鐘,就自己乖乖擦擦眼淚,傳了訊息給學生,人超好的學生回了訊息說今天會立刻寄藥給潔西後總算比較鎮定下來。

沒有啦,潔西沒有生重病,也沒有家人朋友生病,是偏頭痛加躁鬱症一起大發作,最近幾乎每天頭痛,醫生開的預防頭痛的要也沒有效,因為進口的英明格食藥署說缺藥改用台廠製的羅莎疼,效果很差,英明格吃一顆就大概一兩個星期都不會再痛,羅莎疼吃了隔天又痛起來就又要再吃一顆,醫生說不只潔西,有不少病人都有同樣問題,他說就像你開車開習慣了BMW,改開國產車差別絕對是有的。

英明格這個治療偏頭痛的藥健保署管制一個月最多只能開八顆,換成羅莎疼也只能開八顆,但是潔西上星期就吃了三顆,這星期今天也吃第三顆,只剩下兩顆,但是還有兩星期怎麼辦?趕快回去找醫生看看有沒有其他方法,而且潔西躁鬱症躁期發作,睡眠很糟糕,每天都睡不著,睡不好,前兩天甚至只睡兩個小時,頭痛更嚴重,醫生開了帝拔癲,醫生說但是這個藥的副作用會發胖,他通常不會開給年輕女生,潔西連跟他開玩笑說我是歐巴桑不是年輕女生不怕發胖的心情都沒有,說發胖沒關係,止痛比較重要。

但是潔西問醫生,那萬一再痛起來藥吃完了怎麼辦?醫生說只能打針,幫潔西問了一下,那一針要一萬兩千元,潔西哪來那麼多錢每個月打那個針,不能再開羅莎疼嗎?健保只給付八顆,那可以自費嗎?或開其他的藥嗎?醫生說不打針那他就沒有其他方法了。

潔西想到未來幾週都沒藥吃要頭痛上課就崩潰了,開始一邊掉眼淚一邊問醫生說真的都沒有其他方法嗎?那這樣子我接下來要怎麼工作怎麼生活?結果醫生很生氣地回說你不要情緒勒索我。潔西超級宇宙無敵生氣的,說我只是問你說我可以怎麼辦,我哪有情緒勒索你,我一開始就跟你說我躁鬱症發作了,算了,你把藥開給我,然後就走出去診間。護士拿藥單出來時潔西還是很生氣問說哪裡可以申訴,一邊哭一邊跟護士說,我一開始就跟醫生說我有 Bipolar 躁鬱症,我並沒有情緒勒索他,我想要申訴,你們醫生太過分了,護士一臉不屑地說有院長信箱在外面,一副你們這些病人我看多了,歡迎申訴。

潔西真的可以理解醫生已經看了一早的病人到中午應該都還沒吃飯的辛苦也沒有力氣再解釋說明了,但是呢控訴我情緒勒索他,我真的很生氣,掉眼淚犯法嗎?有的人就是容易掉眼淚。讓我想到從前在補習班跟我很好的主管也是控訴我在補習班用補習班的影印機把印好的講義拿出去,問題我根本沒有那麼做,被他做不實指控我也是氣到哭出來,他卻說你哭了就是表示你做了心虛的證明,我髒話都要罵出來了。不要生氣不要生氣。

大家知道為什麼醫生說沒辦法我會緊張到哭出來嗎?因為認識我久一點的學生或朋友可能有印象我在十多年前偏頭痛非常非常嚴重,偏頭痛是可以讓一個人失能的,嚴重發作時什麼事都不能做,有一次勉強想去上課,真的沒辦法,坐公車到捷運站時開使狂吐,最後還是請假。躺在床上好幾個小時都不能痛。痛到醫院打止痛針,然後痛到快死掉,還要在吵雜的醫院待一兩個小時,那時還沒有降噪耳機,超悲慘的經驗一一浮現眼前。最後嚴重到醫生說那不然住院,錯誤的決定,折騰到快瘋掉,而且那次住院超悲慘,住了一個多星期沒找出原因,做了脊椎穿刺,後來出院後腦壓不平衡頭痛到爆掉,一站起來就快死掉,全身冒冷汗,出院當天又進急診又進去住院多住了幾天,就是在雙和醫院,到最後是吃到英明格這個藥才解決了偏頭痛的問題。

這幾年算改善很多了,但是呢因為我還有其他的問題會影響到偏頭痛,所以起起伏伏。那怎麼辦呢?只剩下兩顆藥?後來去藥局有自費買到,英明格藥局也缺藥,英明格一顆約250元,羅莎疼只要50元,是這樣所以一直缺藥嗎?但是也不能自己亂吃太多止痛藥,所以呢就問了一下在藥廠工作的學生,學生人好好,馬上打電話來,潔西又是爆哭,不過哭完好多了。然後另外一個學生要寄強效EVE來給潔西想試試看,說不定會有效。基本上羅莎疼的效果真的很差,潔西早上吃了後來好一點,從下午開始到現在頭都一直在痛,微微痛,沒有大痛起來,但是就是不舒服,所以除了上課都躺在床上,這個星期基本上都是這個模式。所以要自己開始試試看還有什麼比較有效的藥,EVE一般的有時候有效,昨天比較嚴重沒效,後來吃羅莎疼才有效,但是每天都吃止痛藥也不是辦法,啊,超煩的啊!

最生氣的是看到雅虎新聞上課月說到食藥署針對這個英明格缺藥半年沒有什麼啊,說有替代藥可以用,還訪問榮總的神經內科的醫生,說是同樣成分,藥效應該是有用,效果見仁見智,潔西又想罵髒話了,見鬼了,怎麼不去訪問榮總的頭痛門診權威王署君看他是不是說同樣的話。學生給的頭痛門診的醫生幾乎每個都是滿診滿診,潔西掛到最快可以看到是7/11亞東醫院的醫生,夠誇張吧?

然後呢潔西真的很生氣,下午打電話到健保署,健保署說沒辦法,要找食藥署,潔西寫信給食藥署,也寫信到雙和的院長信箱,等等把信放在最後面給大家看。剛剛還想到,先前有個學生的爸爸是新北市議員,這可以去陳情嗎?然後剛剛在PTT看到缺藥潮,感覺似乎應該不會被理會吧?

潔西學生問說潔西還會去看雙和那個神經內科的醫生嗎?當然不可能,潔西的個性,怎麼可能。但是潔西寫信給他們院長信箱也不是要去要他道歉之類的,只是希望他以後不要對病人這樣說話,他當醫生也很辛苦,我們當病人也很辛苦,應該是需要互相體諒一下,寫完就不生氣了。

但是躁鬱症大爆發,今天一直哭一直哭,還好傍晚有幫可愛的學生上課,開心了一下,上完課再繼續哭,哭得眼睛很痛,寫一寫抒發一下心情,大家可以拍拍潔西,非常需要。不過自救比較重要。要來上網查資料,躁鬱症發作,學生要我去看醫生,啊,突然想到,靠關係,關係有時候要用一下,我要來去用看看我的關係,不然我真的頭好痛。

先躺著睡覺去,應該睡不著,休息夠夠後再來找躁鬱偏頭痛相關資料,偏頭痛比較嚴重,啊,好煩好煩好煩好煩好煩好煩好煩。太幸福總是需要付出代價的。繼續聽我的音樂去,祝大家週末愉快,祝我週末不頭痛!

不好意思,單純抱怨討拍文…

寫給食藥署的信
您好,有關於英明格缺貨一事,在雅虎新聞上有看到食藥署表示,英明格速溶錠的適應症是「緩解偏頭痛急性發作」,由於該藥品短缺,建議經醫師評估使用替代藥品,例如同成分不同劑型的「英明格鼻用噴液劑20毫克」,或相似適應症的「羅莎疼錠5毫克」。但是實際上本人使用英明格多年,效果非常好能夠有效控制偏頭痛,但是羅莎疼的效果完全不及英明格的一半,在國外的劑量是五毫克起跳,每次可以吃十毫克,但是台灣卻是比照英明格,每次一顆五毫克,一個月只有給付八顆,醫生自己都說就像你開慣BMW現在開國產車,差別當然大,不只是我,其他病患也有同樣的抱怨,所以在兩個星期就因為頭痛不停吃完六顆,面臨缺藥的問題,但是醫生說礙於歸定,所以沒有辦法再加開,即使自費也不能多開,問醫生有沒有其他方法,醫生說唯一的方法是打自費針,一針需要一萬二千元,一般平民老百姓我們怎麼負擔得起?問醫生還有沒有其他方法,醫生說沒有,擔心到忍不到掉下眼淚來還被醫生說我情緒勒索他。打去健保局也說沒有其他方法,可以像食藥署詢問,不知道食藥署有解決之道嗎?我們的健保局,醫生,食藥署對於病人的權利難道就只有缺藥沒辦法,自費一萬多元的針才能解決嗎?希望能夠告知解決之道。感恩。

寫給雙和醫院院長室的信

您好,

我叫林XX,今天6/21早上在精神內科門診就醫,醫生是XXX醫師。

因為先前已經在6/6門診有拿了三個月的處方簽藥品,當時醫生有告知先前常用的藥品英明格缺貨,改開羅莎疼,當時有問醫生萬一換了這個藥物沒有效果怎麼辦,醫生說到時候再來想辦法。

羅莎疼跟英明格都是特殊藥物,一個月健保只有給付八顆。但是羅莎疼的藥效非常不好,通常英明格吃一顆就會有效,大概一個星期都不會再有偏頭痛問題,但是羅莎疼卻是會隔天還是繼續頭痛,所以兩個星期就吃完六顆即將面臨缺藥的危機,另外醫生先前開的預防頭痛的要也沒有效果,所以今天回診想請教醫生還能怎麼辦。

同時也告知醫生我有躁鬱症,現在正在發作期間,所以頭痛的問題更嚴重,醫生幫忙開了帝拔癲可以預防頭痛跟幫助躁期,非常感激,但是因為只剩下兩顆羅莎疼,難以應付未來的兩週,所以請教醫生那再來偏頭痛發作時怎麼辦?可以自費羅莎疼嗎?醫生說不行,只能打針,一針要一萬兩千元,因為費用高昂,實在是難以負擔,而問醫生那還有其他方法嗎?醫生說沒有,只能打針,因為我本身躁鬱症,情緒控管比較難,當下想到未來兩週偏頭痛發作沒有藥可以服用,擔心到眼淚掉下來開始哭泣時,醫生居然對我說,你不要情緒勒索我。

當下真的很痛心,現在還是很難過,可以體諒當時已經是中午十二點看了一個早上的病人可能也還沒吃午餐的醫生非常辛苦,但是呢我只是想要問他還有沒有什麼方法是我可以做的?有其他口服的止痛藥物是我可以試試看的嗎?有其他沒有那麼昂貴的藥物的選項嗎?醫生居然控訴我在對他情緒勒索,讓我真的很難過。當下就請醫生把藥開給我就走了。

我有寫另外一個信箱,不過先前寫過完全都沒有得到回應,不知道這邊是否也會石沈大海。我也打電話給健保局,他們說他們無能為力,藥品問題是食藥署。我也寫信給食藥署,還沒有得到回應。

我寫這封信的用意是希望您能跟醫生溝通,我知道他非常辛苦,但是呢也希望他同時可以站在病人的立場著想注意一下他的言辭所造成的傷害。事後我在領藥的地方嚎啕大哭,因為真的很難過,也顧不得別人的眼光,另外就是我躁鬱症發作。

謝謝您寶貴的時間
林XX

對「坐在醫院嚎啕大哭的潔西」的想法

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